Живемо у ритмі подій
ЛЮДИ

«Можливість побачити, що вони не є самотніми»: як у Львові діти з діагнозом СМА ходили у театр

Напередодні, 16 лютого, діти, які мають орфанние захворювання, відвідали прем’єру вистави «Лисеня, якому вдалося» у Першому театрі
11:50, Пн, 17 Лют 2020 Ольга Головчин
Усі фото: Tatiana Danilova

Наталія Радиш є матір’ю двох дітей із діагнозом спінальна м’язова атрофія (СМА). 11-річна Софія та 9-річний Лук’ян  дихають за допомогою апаратів штучної вентиляції легень, харчуються через зонди, самостійно не можуть рухатись, ковтати.

«Софія та Лук’ян так само, як і їхні однолітки хочуть гратись, пізнавати світ. Вони завжди мріють, мають свої уподобання, захоплення, хобі. Ми намагаємось проводити різноманітні заходи для того, щоб привернути увагу громадськості до проблем дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Хочемо, щоб нас побачили, почули, знали, що такі діти є», – розповідає Galnet Наталія Радиш.

За ініціативи Арт-студії Івони Лобан та Першого театру, діти з діагнозом СМА різних типів та їхні батьки відвідали виставу «Лисеня, якому вдалося». Організатори забезпечили відвідувачів комфортними умовами, щоб затишно переглянути прем’єру. Діти, які дихають за допомогою апаратів штучної вентиляції легень, мали можливість підключитись до електромережі.

«Усім дітям дуже сподобалось. Усі з нетерпінням чекали цього заходу, тому що це можливість вийти у світ, адже більшість діток зі СМА, зокрема І типу, здебільшого проводять час у своїх домівках, у чотирьох стінах. Батьки не завжди мають змогу організувати доїзд своїх дітей, не завжди є доступним середовище. Суспільство не завжди готове приймати таких діток щиро та відкрито», – додає пані Наталія.

За її словами, вистава була пізнавальною як для дітей, так і для батьків. Головним посилом твору було те, що кожна дитина має свій шлях, вона не повинна відповідати очікуванням батьків, головне  – бути щасливим.

«У кінці вистави до нас вийшли актори, ми фотографувались, дітям було дуже цікаво. Це також була чудова нагода познайомитись діткам один з одним. Можливість побачити, що вони не є самотніми у цьому світі. Було помітно, як діти раділи таким зустрічам та знайомствам», – каже пані Наталія.

СМА є генетичним захворювання, обоє батьків мають бути носіями хворого гену. Захворювання має декілька типів: I тип – найважчий перебіг хвороби: діти не можуть утримувати голову, самостійно сидіти, вони не ковтають, дихають за допомогою апаратів штучної вентиляції легень. ІІ тип – діти самостійно сидять та утримують голову, але змушені пересуватись на візках. ІІІ тип – діти можуть ходити та стояти, проте у них є м’язова атрофія, слабкість.

В Україні є близько 250 хворих, на Львівщині – 25 родин. На сьогодні життя дітей залежить від догляду та реабілітації: харчування, способу життя. Ліки, які покращують стан хворих та продовжують життя дитини зі СМА існують, в Україні вони зареєстровані, однак не є доступними, адже немає державного забезпечення. Натомість, більше ніж 58 країн світу забезпечує таких дітей цими ліками безкоштовно. Спільнота батьків дітей зі СМА сподівається, що в Україні невдовзі такі ліки також стануть доступними.

Усі фото Tatiana Danilova.

Читайте також: Смайлики, які живуть у домашній реанімації

Сподіваємось, ця стаття була корисною для вас. Підписуйтесь на наш Telegram. Ми цінуємо ваш час, тому надсилатимемо лише ті матеріали, які справді варті вашої уваги.

Найбільше читають:

Нове на сайті: